خواص دارویی و گیاهی
هر سال با فرا رسیدن۸ می‌مصادف با ۱۸ اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی درسراسر جهان با هدف توجه مسئولان و مردم به این بیماری، فراهم کردن امکانات درمانی مطابق با استاندارد‌های جهانی، دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران و عدم تولد بیمار تالاسمی برگزار می‌شود. شعار امسال فدراسیون بین المللی تالاسمی اختصاص یافته است به تالاسمی ؛ گذشته،حال،آینده: مستند سازی پیشرفت ونیاز‌های بیماران در سراسر جهان.
تالاسمی واژه‌ای یونانی مشتق از دو کلمه Thalassa به معنی دریا و امی Emia به معنای کم خونی دریا برای جلب توجه به ارتباط بیماری با منطقه مدیترانه مورد استفاده قرار گرفت. در آن زمان اکثریت موارد تشخیص داده شده بیماری در خانواده‌هایی بود که اصلیت آنان از کشورهای اطراف دریای مدیترانه خصوصاً یونان و ایتالیا بود. اگرچه در حال حاضر گستره این بیماری در کل دنیا است اما با این وجود افرادی که کنار دریا زندگی می‌کنند ناقل این بیماری هستند. این واژه برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵میلادی توسط یک پزشک متخصص کودکان برروی بیماران مبتلا به کم خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشته شد.
کارشناسان معتقدند، درمان مناسب و دسترسی به داروی استاندارد برای بیماران مبتلا به تالاسمی یک امر حیاتی است زیرا که این بیماری دارای عوارض جبران نا پذیری است که باعث مرگ زودرس در بیماران می‌شود.
در حال حاضر موثرترین راه پیشگیری از بیماری تالاسمی غربالگری این بیماری در سطح جمعیتی و سپس بررسی ملکولی افرادی است که در غربالگری در زمره افراد تحت خطر طبقه‌بندی شده‌اند. برای این منظور در ایران بره کشوری غربالگری تالاسمی توسط وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی انجام می‌شود.
تالاسمی و انواع آن
بهترین دارو برای کم خونی مینور
دکتر مریم پورحسینی – متخصص خون در مورد بیماری تالاسمی و انواع آن می‌گوید: تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی است که در آن گلبول‌های قرمز عمر کوتاهی دارند. این بیماری به دو صورت آلفا و بتا وجود دارد که در کشور ما تالاسمی بتا شایع است که خودش به ۳ گروه تقسیم می‌شود.
تالاسمی ماژور شدیدترین نوع تالاسمی است که علائم آن بعد از ۶ ماهگی شروع می‌شود که علائم آن به صورت کم‌خونی، ضعف،
بی حالی، رنگ‌پریدگی و اختلال رشد است. در صورتی که درمان به موقع آغاز نشود، کودک مبتلا ممکن است دچار بزرگی کبد و طحال، بزرگی و نارسایی قلب و تغییر در استخوان‌های پهن در ناحیه سر و صورت شود.
نوع دیگری تالاسمی اینترمدیا یا حد واسط دارد که شدت علائم در این نوع از تالاسمی کمتر از تالاسمی ماژور است. کودکان مبتلا به این نوع از تالاسمی نیز بعد از ۶ماهگی دچار علائم می‌شوند ولی این کودکان ممکن است با اقدامات حمایتی به تزریق خون نیاز نداشته باشند. بهترین نوع تالاسمی، تالاسمی مینور است که هیچ خطری برای فرد در کودکی یا بزرگسالی ندارد چون این کودکان فقط ناقل بیماری هستند و معمولا به‌طور اتفاقی وجود ژن ناقل کشف می‌شود.
وی در مورد درمان بیماری تالاسمی می‌افزاید: ماهیت این بیماری ژنتیکی و مادام‌العمر است از اینرو تاکنون درمان قطعی برای این بیماری بوجود نیامده است. اما درمان بیماری تالاسمی ماژور دو نوع است؛ درمان اول که از همان لحظه تشخیص ابتلای کودک به تالاسمی ماژور مدنظر قرار می‌گیرد، تزریق خون است. به طور متوسط، کودکان بیمار باید برای جبران کم‌خونی هر ماه یکبار خون دریافت کنند. درمان دیگری هم وجود دارد که پیوند مغز استخوان است و در صورتی که همه شرایط وجود داشته باشد، بهترین درمان در حال‌حاضر است. این در حالی است که بهترین دهنده‌‌ها نیز خواهر و برادر کودک است.
البته امروزه با استفاده از بانک پیوند یا پیوند از خون بند ناف شاید بتوان از میان افراد غریبه، دهنده مناسبی پیدا کرد. در غیر این صورت باید درمان نگهدارنده یا همان تزریق خون انجام شود.
این متخصص خون شناسی در مورد تزریق خون یادآوری می‌کند: وقتی به کودک خون تزریق می‌شود، میزان بار آهن واردشده در بدن افزایش می‌یابد. البته پزشکان میزان فریتین ( نوعی پروتئین در بدن است که به شما کمک می‌کند تا عنصر آهن در بافت‌هاذخیره شود ) بدن بیمار را با آزمایش‌های دوره‌ای، معمولا هر ۶ماه یکبار اندازه می‌گیرند. در صورتی که میزان آن بالا باشد با درمان‌هایی که آهن‌زدا محسوب می‌شوند، میزان آن را متعادل می‌کنند. اگر بتوان به خوبی میزان هموگلوبین خون و فریتین خون را تنظیم کرد، کودک تفاوتی با کودکان معمولی نخواهد داشت. تخلیه مناسب آهن می‌تواند جلوی اختلالات رشدی کودک را بگیرد. البته ابتلای کودک به این بیماری و مادام‌العمر بودن آن شوک عمیقی به والدین وارد می‌کند، ولی برای جلوگیری از عوارض این بیماری فقط باید کودک را تحت نظر پزشک نگه داشت چون این کودکان در صورتی که مراحل نگهدارنده به خوبی و دقیق پیش رود، هیچ تفاوتی با کودکان عادی نخواهند داشت؛ آنان نیز می‌توانند درس بخوانند، دانشگاه بروند و برای خود شغل پیدا کنند و تشکیل خانواده دهند.
عدم توزیع دارو
یونس عرب ـ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در مورد مشکلات بیماران تالاسمی به گزارشگر روز ه اطلاعات می‌گوید: متاسفانه از اواخر بهمن ماه سال گذشته تا کنون داروی تزریقی آهن زدا در دارو خانه‌های کشور توزیع نشده است از اینرو سلامت بیماران در معرض خطر قرار گرفته است.
وی با بیان این مطلب که ۳ ماه است دارو بدست بیماران نرسیده است و این در حالی است که مصرف دارو برای بیماران ضروری است زیرا بیماران دچار بیماری حاد قلبی، عوارض ریوی و مشکلات حاد کبدی می‌شوند. متاسفانه در سال ۹۶ به خاطر محدودیت و نبود دارو حدود ۸۵ تا ۹۰بیمار تالاسمی جانشان را از دست دادند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران می‌افزاید: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران هستند که نبود دارو سلامتی آنان را به خطر انداخته است ما برای تامین داروی بیماران با اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، سازمان غذا و داروی کشور،وزیر بهداشت و درمان و آموزش پزشکی و همچنین انجمن بیماری‌های خاص تماس گرفتیم. متاسفانه بسیاری از مسئولان منکر شدند به طوری که حتی از کمبود دارو بی‌اطلاع بودند بعد که متوجه نبود دارو شدند اعلام کردند که تا ۷۲ ساعت آینده کمبود دارو را بر طرف می‌کنند که عملا تاکنون هیچ کاری انجام نشده است.
وی در مورد عوارض عدم مصرف دارو در بیماران تالاسمی یاد آوری می‌کند: بیماران تالاسمی چون باید هر ۲ هفته یکبار خون تزریق کنند حجم زیادی از آهن وارد بدنشان می‌شود از اینرو نیاز به مصرف دارویی دارند که آهن بدنشان را دفع کند در غیر این صورت آهن در بافت‌های حساس بدن مانند قلب، کبد، ریه، لوزالمعده تجمع و رسوب می‌کند و نه تنها این ارگان‌ها را از کار می‌اندازد بلکه آنها را دچار نارسایی شدید می‌کند به عنوان مثال وقتی آهن در قلب تجمع کند باعث بوجود آمدن نارسایی شدید قلب می‌شود و ریه‌ها را هم از کار می‌اندازد.
عوارض جانبی داروهای تولید داخل
عرب با اشاره به این مطلب که بیماری تالاسمی اولین بیماری بود که در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفت و تا ۳ سال پیش دارو به طور رایگان به بیماران داده می‌شد می‌گوید: مسئولان بهداشت و درمان کشور معتقدند که بیماران تالاسمی باید از داروهای ساخت کشور استفاده کنند و این در حالی است که بیماران تالاسمی به علت عوارض جانبی داروهای تولید داخل را مصرف نمی‌کنند زیرا که این دارو‌ها دارای عوارض زیادی هستند که می‌توان به درد شدید، عوارض پوستی و
عکس العمل‌های بدن اشاره کرد این عوارض باعث می‌شود که بعضی از بیماران در سی سی یو هم بستری شوند.
این دارو از طریق پمپ دسفرال به طور آهسته در مدت ۸ساعت به شکم بیماران تزریق می‌شود و این تزریق باید هر شب انجام شود از اینرو درمان سخت اگر همراه با درد هم باشد زجرآور می‌شود.
۳۰سال است که بیماران داروی خارجی دسفرال را تزریق می‌کنند و تا کنون دچار هیچ مشکل خاصی نشده‌اند اما تزریق داروی ساخت داخل عوارض زیادی را برای بیماران بوجود آورده است این در حالی است که نه تنها دارو تولید داخل نیست بلکه ماده موثره آن هم از خارج از کشور وارد می‌شود و اینجا فقط بسته بندی می‌شود وقیمتش هم با قیمت داروی خارجی یکی است وتنها جان بیماران را به خطر می‌اندازد.
وی می‌افزاید: قیمت هرویال آمپول حدود ۵۰۰ تومان است و با توجه به اینکه هربیمار تالاسمی در ماه حداقل نیاز به ۱۰۰ تا ۱۲۰ ویال از این دارو دارد که هزینه آن در صورتی که دارو وجود داشته باشد چیزی حدود ۵۰ هزار تومان است حال بیماری که حق اشتغال، تحصیل،گرفتن گواهیه پایه ۲ ندارد از کجا می‌تواند این هزینه‌ها را تامین کند جای بحث است.
براساس بند «ب» تبصره ماده ۷۶ بره ششم توسعه که در راستای حمایت از داروی ژنریک است آمده است زمانی که داروی ژنریک در کشور تولید می‌شود دولت و وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی نباید از داروی برند حمایت کند و آن را تحت پوشش بیمه قرار دهد. این در حالی است که هیات دولت باید داروی بیماران خاص را مستثنا کند.
در سال ۹۶ حدود ۳ میلیون و ۷۰۰ ویال داروی دسفرال وارد کشور شد این در حالی است که نیاز واقعی بیماران به این دارو حدود ۱۰ میلیون ویال و این مساله نشان می‌دهد که چه تعداد از بیماران به مرگ نزدیک‌تر شده‌اند و یکی بعد از دیگری جانشان را از دست می‌دهند. عوارض عدم مصرف دارودر بیماران تالاسمی خیلی زود خودش را نشان نمی‌دهد به طوری که حتی ممکن است بیمار در طی یکسال دچارهیچ عارضه‌ای نشود ولی در سال دوم دچارعارضه شدید و مبتلا به نارسایی قلبی شود و این در حالی است که هزینه باتری قلب چیزی حدود ۹۰ میلیون تومان وهزینه بستری شدن در بخش‌ای سی یو هم سر به فلک می‌زند. دولت اگر دارو را در دسترس بیماران بگذارد حداقل جلوی هزینه‌های بعدی را می‌تواند بگیرد.
وی در مورد بسته خدماتی بیماران تالاسمی هم یاد آوری می‌کند: بسته خدماتی بیماران تالاسمی که شامل خدمات کلینیکی و پارا کلینیکی است مصوب کمیته مشورتی درمان معاونت بهداشت و درمان وزارت بهداشت،درمان و آموزش پزشکی است که از سال ۹۳ باید در کشور اجرایی می‌شد که تاکنون اجرایی نشده است.
مشکلات درمان بیماران تالاسمی
عرب در مورد مشکلات درمان بیماران تالاسمی می‌گوید: متاسفانه در کشور مراکز جامع درمان بیماران تالاسمی وجود ندارد ازاینرو خدمات کامل به بیماران ارائه نمی‌شود. در حالی که دولت مکلف است از ۲۳ هزار بیمار تالاسمی حمایت کند. درمان‌های مناسب باعث شد که متوسط عمر این بیماران از ۱۸ سال به ۳۰ سال و بالاتر برسد و این قدم خیلی خوبی بود که برداشته شد. اما متاسفانه هنوزهم بیماران تالاسمی باید به پزشک کودکان مراجعه کنند وهنوز هم بیمار ۳۰ تا ۴۰ ساله ما را پزشک اطفال معاینه می‌کند و این بیماران باید به چند سالگی برسند که از تخت اطفال به تخت بزرگسالان بروند.
وی با بیان این مطلب که متاسفانه بیمه‌های درمانی هر کدامشان ساز خاص خودشان را می‌زنند می‌افزاید: بیمه سلامت چند تیکه شده و سیستم بیمه روستایی با سایر بیمه‌ها متفاوت است و مشکل ساز شده است به طوری که پزشک روستا هم باید داروی بیماران تالاسمی را تایید کند. بیمه نیرو‌های مسلح و بانک‌ها هم به طور مجزا کار خودشان را انجام می‌دهند و این در حالی است که ناهماهنگی در بیمه‌ها یکسری مشکلات بوجود آورده است به طوری که خدمات رسانی به بیماران تالاسمی به شکل ناعادلانه‌ای انجام می‌شود. به عنوان مثال بیماری که بیمه شده وزارت نفت است داروی رایگان دریافت می‌کند و هیچ مشکلی ندارد وبیمه روستاییان خدمات ناقص ارائه می‌دهد و بسیاری از دارو‌ها را آزاد حساب می‌کند. این در حالی است که اگر یکسان سازی بیمه‌ها بدرستی انجام شود قطعا بسیاری از اقشار آسیب پذیر از آن نفع می‌برند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران یاد آوری می‌کند: در آستانه روز جهانی تالاسمی مسئولان باید بیماران را در یابند زیرا که انجمن نمی‌تواند پاسخگوی نیاز این عزیزان باشد ما می‌توانیم به بیماران یک سری کمک‌های مالی،امکانات ایاب و ذهاب و اسکان بیماران را فراهم کنیم.
توصیه‌های لازم برای بیماران تالاسمی
ـ بره‌ی درمانی خود را دنبال کنید. مداوم برای چِک آپ و معاینه به پزشک خود مراجعه کنید.
ـ اگر تزریق خون انجام می‌دهید، باید از استفاده ی ویتامین‌ها یا سایر مکمل‌های حاوی آهن خودداری کنید.
ـ رژیم غذایی سالم داشته باشید. پزشکتان احتمالاً مکمل‌های اسید فولیک برای مصرف روزانه برای شما تجویز می‌کند تا به بدنتان برای ساختن گلوبول‌های قرمز کمک کند.
ـ برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌ها، هرساله واکسن آنفولانزا و ذات الریه را انجام دهید.
ـ مواد غذایی که برای افراد مفید هستند، می‌توانند عوارض خطرناکی برای مبتلایان به تالاسمی در پی داشته باشند. افراد مبتلا به تالاسمی دریافت خون دارند که در این فرآیند مقدار زیادی آهن وارد بدن آنها شده و موجب تجمع آهن در بافت‌ها و آسیب به آنها می‌شود.
ـ بیماران مبتلا به تالاسمی به علت کم‌خونی، جذب آهن بیشتری نسبت به افراد سالم دارند، بنابراین باید بره غذایی آنها به صورتی باشد که آهن کمتری از غذا جذب بدن شود.
ـ به این افراد توصیه می‌شود مواد غذایی غنی از آهن مانند غذاهای گوشتی از جمله گوشت قرمز و فرآورده‌های آن، ماهی، مرغ، جگر و دل را کمتر مصرف کنند و به جای گوشت‌های قرمز از مواد غذایی مانند حبوبات و سویا استفاده کرده و یا به مقدار کم از مرغ یا ماهی همراه با شیر یا سایر لبنیات استفاده کنند.
ـ غذاهای گیاهی مانند حبوبات، زرده تخم مرغ، سبزیجاتی مانند اسفناج و جعفری نیز دارای آهن از نوع با جذب کم (آهن غیر هم) هستند که برخی اقلام غذایی می‌توانند موجب کاهش جذب و برخی موجب افزایش جذب آهن آنها شود.
بیتا مهدوی
بهترین دارو برای کم خونی مینور
1